Новости – Общество
Общество
Между двумя мирами
Лариса Толкач и ее сын Илья. Фото из личного архива семьи Толкач.
В Кемерове мама особого ребенка написала книгу об общении с сыном и его взгляде на мир
25 января, 2016 18:27
10 мин
Сыну Ларисы Толкач, Илье, 19 лет, у него аутизм. Все эти годы Лариса вела дневник, где записывала высказывания мальчика, который не умеет говорить и имеет свой взгляд на мир. Московское издательство 22 января выпустила книгу Ларисы Толкач «Я спорю с будущим», в основу которой легли ее записи и личный опыт жизни с особым ребенком. Мать и сын общаются при помощи таблицы: Илья рукой Ларисы показывает буквы, а она читает.
Из книги:
– Богу хочу.
– Почему?
– Не вижу будущего. Родился не таким.
– А каким ты родился?
– Дурак.
– Илюша, нельзя так! Какой же ты дурак? Ты очень умный.
Илья, действительно, родился «не таким» — диагноз «аутизм» ему поставили в три года, но то, что с сыном происходит что-то неладное, мать заметила гораздо раньше.
– Я неоднократно обращала внимание врачей на то, что с ребенком происходят странные вещи. Он постоянно смотрел мимо собеседника, не реагировал на обращение. Когда начал ходить, то часто кружился на месте. Не говорил. Врачи говорили, что он так играет, а заговорит позже — мол, мальчики часто развиваются с опозданием. Когда Илье было три года, его осмотрел невропатолог, который пришел к нам домой и долго наблюдал за сыном. Вердикт — синдром Каннера, — рассказывает корреспонденту РП Лариса.
У семьи был выбор — растить ребенка самостоятельно или поместить его в специализированный интернат. Мальчику оформили инвалидность. Мать, оставшись с бедой практически наедине, начала вести дневник, выплескивая на бумагу свое отчаяние.
В детских садах и школах к Илье относились, мягко говоря, с предубеждением: большинство воспитателей и учителей не имели ни возможностей, ни знаний, ни желания, чтобы найти подход к особому мальчику.
– Вся беда в том, что у нас нет специалистов, просто нет, — продолжает Лариса, — на ребенка вешают ярлык «необучаемый», и родители остаются со своей проблемой одни, действуют методом проб и ошибок. Дети с аутизмом — это дети-невидимки, врачи предпочтут поставить диагноз «умственная отсталость» или «шизофрения» и предложат «сдать» ребенка. Для их реабилитации не предусмотрено практически ничего.
Дети-аутисты зачастую отвергаются обществом. Внешне это, как правило, обычные девочки и мальчики, у них нет ярко выраженных признаков особости. Отрицательную реакцию обывателей вызывает их поведение — эти дети живут в своем мире и не всегда умеют взаимодействовать с социумом. Их поведение, на первый взгляд, совершенно непредсказуемо и вызывает негативную реакцию — такой ребенок может кричать, кружиться на одном месте, раскачиваться, устроить немотивированную, на первый взгляд, истерику и многое другое. Только родители и специалисты знают, что аутичные дети живут в своем мире и видят окружающее по-своему, а их поведенческие проблемы — результат отчаяния человека, которого не понимают.
Из книги:
Рядом играли в мяч подростки, Илья тоже захотел. Он подбежал к ним и нерешительно протянул руки. Потом поймал на себе взгляды, закрыл лицо руками и бросился ко мне.
«Днем гуляли в том же составе, плюс «дауненок» Наташа с мамой. Мы живем в соседнем дворе, ходили вместе в детсад и знакомы уже несколько лет. Я заметила, что Илюшка с интересом наблюдает за мальчишками, хочет покататься на велосипеде. В ответ на мою просьбу помочь моему сыну научиться кататься, мальчишки стали спрашивать, почему такой большой мальчик не разговаривает. Я объяснила, что он болен. Илья стал что-то возбужденно выкрикивать. Дети засмеялись, и стали его дразнить. Илюшка приуныл. Татьяна прогнала мальчишек, пристыдив их. Но настроение было испорчено. Вдобавок мама Наташи рассказала нам, что в прошлом году какая-то девчонка сказала ей: “Почему вы здесь гуляете со своим ребенком? Уходите отсюда и гуляйте отдельно, чтобы вас никто не видел”.
Дома Илья плакал: «Говорить лучше. Смеялись». Я объяснила, что не нужно обращать внимания. Он долго сидел, задумавшись, потом показал: «Реклама. Мама, когда беременная. Зачем». Я думаю, он вспомнил социальную рекламу об инвалидах. Он уже осознает, что болен и страдает от этого. В такие моменты мне не хочется жить».
Идея издать книгу пришла на волне событий, произошедших с сестрой известной модели Натальи Водяновой, когда девушку-аутиста и ее няню буквально вытолкали из кафе. Событие вызвало широкий общественный резонанс.
– Ко мне обратилась журналист Эвелина Азаева и сказала: «Лариса, нужно публиковать. Нельзя об этом больше молчать». Опубликованные отрывки из моего дневника вызвали самую неоднозначную реакцию. Было много комментариев вроде: «Сколько можно говорить об этих аутистах! Надоело, хватит! Что, больше других тем нет?» А говорить об этом нужно, просто необходимо. Вы не представляете, каких бездн отчаянья достигают матери детей с таким диагнозом. С нашими детьми нужно и можно работать, социализировать, они могут приносить реальную пользу обществу, им просто надо помочь. Врачи не видят смысла их компенсировать, доходит до абсурда. Нас, к примеру, отправляют к дефектологу, который не имеет никакого опыта работы с аутистами. Знаете, это все равно, что ребенка с больным зубом отправить к лору вместо стоматолога: а что, он же тоже в рот смотрит. Специалистов нет! Моя книга — это самый настоящий крик души, ну не должны родители тащить все на себе, — говорит Лариса.
Книга Ларисы Толкач «Я спорю в будущим» вышла 22 января. Фото из личного архива Ларисы Толкач.
Книга Ларисы Толкач «Я спорю в будущим» вышла 22 января. Фото из личного архива Ларисы Толкач.
То, что Илья умеет читать, выяснилось почти случайно. Лариса говорит, что занималась с сыном, не особенно рассчитывая на успех.
– Показывала ему карточки со словами и картинками. Думала, что хуже уж точно не будет. В то же время Илья присутствовал при занятиях моего старшего сына, вроде бы и не слушал. Однако выяснилось, что он знает буквы и умеет их складывать в слова. Я показала ему составленные из букв слова и спросила: Илья, где написано слово «тигр»? Он показал. А слово «собака»? Он снова показал. Так мы начали общаться совсем на другом уровне, у сына появилась возможность донести до меня то, чего хочет именно он.
По словам Ларисы, обычные люди зачастую просто не понимают, что хочет донести до них аутичный ребенок. То, что все примут за проявления агрессии или истерику, может означать просто просьбу «говорите тише» или «возьмите меня в игру». Мать твердо знает, что у ее сына есть необычные способности, которые еще больше могут испугать окружающих.
– Знаете, на что это похоже? Есть как бы два мира — наш и ребенка-аутиста. Когда мы находим с ним точки взаимодействия, то можем «вытаскивать» его в свой мир. Чаще всего они как бы застревают между двумя мирами. И им в своем мире подвластно то, что мы ни увидеть, ни объяснить не можем.
Ларисе пришлось получить среднее образование дважды — второй раз вместе с сыном. Она была вынуждена сидеть с Ильей за одной партой, чтобы контролировать и помогать ему, иначе мальчика из школы просто выживали.
– Те знания, что дают в специализированной школе — они смешны. Четыре года дети учат четыре буквы! А с таким ребенком необходимо много работать, каждый день. Да, это трудно. Но их вполне можно приспособить к жизни, по крайней мере, многих из них. Я читала о случае в американской семье, в которой аутичный мальчик очень любил собирать конструктор. Отец научил его собирать мебель. Но это опять же отец, опять семья.
Из книги:
Сегодня были в школе. Илья очень устал, высидел почти два с половиной часа. Дома стал сильно плакать. Показал: «Хочу рай. Щастье». Я позвонила маме со слезами, что ребенок не хочет жить. Она сказала, чтобы я успокоилась, мол, он даже смысла не понимает. А когда я спросила, что же такое рай, Илья ответил: «Умереть». Я его утешала долго.
– Психиатры говорят, что это бред, шизофрения, но Илья иногда такие вещи рассказывает, что даже мне страшно становится. Но я ему верю, потому что миллионы раз убеждалась, что он прав. Он буквально на уровне мистики улавливает некие вибрации, которые потом может оформить в слова и донести до меня. Например, ему очень трудно в классе, где учатся сразу 30 человек. И вот сейчас, когда выходит книга, и я постоянно отвечаю на вопросы, у нас дома творится просто ад, потому что Илья чувствует и видит это внимание, прикованное к нему.
Из книги:
В последнее время я стала более активно просить Илью, чтобы он рассказывал о своих чувствах. Раньше приходилось с огромным трудом вытягивать информацию. Теперь не успеваю записывать. Оказывается, ребенок ловит все разговоры вокруг, хотя внешне это незаметно. Что бы я у него ни спросила, на все есть ответ. Вспомнил, как мы ходили к бабушке: «Баба Нина жалко. Болеет»…
Сегодня весь день идут репортажи, посвященные Чернобыльской аварии, а Илюшка сразу же реагирует: «Жалко черноб…». Я выключила телевизор. Такие же слезы были и во время взрыва в метро, и при обрушении крыши аквапарка.
Лариса не любит, когда ей говорят о том, что она совершает подвиг, практически в одиночку пытаясь приблизить для своего ребенка мир обычных людей. «Это мой материнский долг», — говорит она. В ее книге собраны не только уникальные высказывания аутичного ребенка, но и личные наработки того, как этого ребенка из аутизма «вытащить».
– Пусть бы хоть ученые заинтересовались, — устало говорит Лариса, — ведь такой материал для изучения. Я вижу, как состояние Ильи фиксируют приборы, — например, когда он впадает в транс. То есть это не мои выдумки, не фантазии отчаявшегося человека. Наших детей можно вытащить! Просто это почему-то никому, кроме матерей и отцов, не надо.
поддержать проект
Подпишитесь на «Русскую Планету» в Яндекс.Новостях
Яндекс.Новости
